Alma sigue con su lucha

Entre las tantos cosas lindas e importantes que se vivieron el pasado en sábado del 44º Encuentro en el Estadio Ciudad de Vicente López, también estuvo el costado solidario para hacerse presente, brindándole un espacio a los familiares de Alma y su cruzada para poder recaudar los fondos necesarios que se requieren para la cura de su hija.

Alma fue detectada con una rara enfermedad genética progresiva llamada Déficit de Múltiples Sulfatasas, mayormente conocida como MSD, que tiene una sobrevida de apenas 10 años en el mejor de los casos. En el mundo hay tan sólo 30 casos registrados actualmente y en la historia apenas 50. Alma es el caso más joven detectado y el primero que se registra en América Latina.

Sebastián, el papá de Alma, vivió la fiesta del minibásquet charlando con la gente que se acercó para interiorizarse de su situación y lo que necesita para recibir la ayuda económica. También se tomó un minuto para hablar con prensa FeBAMBA y contar aún más detalles sobre cómo viene sobrellevando esta iniciativa y las perspectivas a futuro.

«Alma tiene un enfermedad neurodegenerativa que tiene una expectativa de vida de 5 años y la verdad que estamos haciendo todo lo posible para poder llegar a conseguir los dos millones y medio de dólares que necesitamos para la cura de la enfermedad. Hoy recibimos con mucha alegría la ayuda del Club Platenense, FeBAMBA, todo suma para la cura y la idea es que la gente se enteré y colaboré en la medida que pueda, todo ayuda es bienvenida», sostuvo el padre de Alma sobre la posibilidad brindada durante el Encuentro de dar a conocer la iniciativa.

«Estamos muy contentos con esta posibilidad que nos brindaron tanto Platense como FeBAMBA, pasamos una linda mañana, estuvo muy lindo el Encuentro y a nosotros nos sirvió mucho el lugar que nos dieron para darle a conocer a la gente nuestra problemática y proveerle las herramientas mediante redes sociales para que pueda colaborar con Alma», destacó.

Continuando con los eventos a beneficio, el Club Platense puso a disposición su cancha para organizar un partido de fútbol a beneficio a llevarse a cabo el 3 de Diciembre: «Los esperamos a todos en el partido de fútbol para ayudar a Alma, la entrada va a ser económica, con sorteos de camisetas y van a estar jugadores de la talla de Diego Milito, Enzo Francescoli y tantas otras glorias del fútbol. Estoy seguro que va a ser otra fiesta y ojalá la gente nos acompañe en esta cruzada».

Haciendo un raconto de lo que lleva recaudado y lo que falta, Sebastián expresó con esperanza: «Estamos cerca de la mitad a nivel mundial, somos tres fundaciones en todo el mundo, uno está en Argentina, otra en Irlanda y otra en Estados Unidos, es una enfermedad que solo tiene cincuenta casos en el mundo, Alma es el único caso en latinoamérica, así que la idea es que la gente pueda colaborar y que todos podamos ser parte de la cura para Alma».

COLABORÁ CON ALMA EN EL 44° ENCUENTRO

Caja de Ahorro Banco Ciudad en Pesos: 000000330203044997
CBU: 0290033910000030449975
CUIT: 27301366286
Titular: Veronica Joffe
Alias: unacuraparaalma

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